Merhaba Değerli Dostlar,

Kendimden biraz bahsedecek olursam; 1962 yılı İstanbul doğumluyum. Öğrenimimi ve iş hayatımı İstanbul içinde gerçekleştirdim. 1980-1990 yılları arasında Dünya Gazetesi Yönetim ekibinde, sonrasında kurduğum Reklam Şirketim ile 1990-2007 yılları arasında reklam sektöründe faaliyet gösterdim.

2002 yılında dünyaya gelen Ömer oğlumun Nadir hastalıklar sınıfında olan ve dolayısı ile çok bilinmeyen Angelman Sendromlu olarak tescillenmesinden bir süre sonra fiili ticaret hayatımı sonlandırarak, özellikle bu konuda araştırmalar içine girdim. Kısa bir süre sonra sosyal medyada ‘’Angelman Sendromu Türkiye’’ gurubunu kurarak mevcut diğer dostlarla yan yana gelebilmeyi, edindiğimiz bilgi beceri ve tecrübeleri birbirimize sorumluluk hissiyatı ile ilkeli ve nitelikli şekilde paylaşmayı amaçladık. Bu konuda oldukça da başarılı olduk!

Zaman zaman sınırlı da olsa sosyal aktiviteler düzenleyerek gönül bağlarımızı kuvvetlendirdik.

Tüm bu gelişmeler neticesinde ilk günden beri tasarladığımız, ama bazı olguların oluşumunu tamamlayabilmesi için zamana bıraktığımız ‘’ ASD Angelman Sendromu Derneği’’ ni, 2021 Yılı Mart ayında kurduk.

Temel Faaliyet alanımız;  Angelman Sendromu ile yeni tanışan aile ve çocuk için, öncelikli doğru eylem planlarını ortaya çıkartıp bu doğrultuda başarıya ulaşabilme. Sendrom ile ilgili tüm dünyadaki gelişmeleri yakından takip ederek, kitlemize de bu bilgileri sunmak.

Şu ana kadar olan konularda oldukça kuvvetliyiz.

Tüm bunların yanında hepimizin, için için düşündüğü, düşünürken karalar bağladığı  pek de seslendiremediğimiz ve çaresini tekil olarak maalesef oluşturmakta zorlandığımız,

İşin özü; Çocuklarımızın bizden sonraki hayatları! İşte bu önemli sorunumuz endişe uyandırıcı ve mutlak çare bulmamız gerekiyor.

Bu konuda; Bir süre sonrasında Vakıf olmayı ve çocuklarımızın bizden sonraki hayatlarını idame ettirecekleri,

Adını ‘’Melek Köy’’ olarak şimdiden koyduğumuz, standartları yüksek projelerimizi hayata geçirmeyi hedefliyoruz.

Ve bunu mutlaka el birliği ile başaracağız.

Saygılarımla

Aydoğan TOSUN